Informace k očkování

Vážení rodiče,

od 12. dubna 2021 je možné registrovat k očkování proti Covid-19 osoby s DS starší 16 let do centrálního rezervačního systému. Rezervace se provádí pomocí použití unikátního kódu od vašeho ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště (např. neurolog). Praktičtí lékaři kódy k dispozici nedostali. Patříme do kategorie osoby starší 16 let s chronickým onemocněním – 2. skupina. 

Osoby s chronickým onemocněním mezi 16-18 lety se rezervují k očkování pouze očkovací látkou Comirnaty (Pfizer), která je jediná vhodná pro tuto věkovou kategorii.

Bližší informace naleznete na tomto odkazu.

Aktuální činnost

Vážení rodiče,

Během nepříznivé epidemiologické situace stále fungují individuální terapie – speciální logopedie a rozvoj kognitivních funkcí prostřednictvím online výuky. Pravidelná práce je jedním ze základních pilířů vzdělávání dětí s DS. Snažíme se ji proto udržet i v této době, abychom neztratili vzácný čas, který s našimi dětmi máme. Objevila se tím šance i pro členy spolku, kteří běžně na terapie do Brna dojíždět nemohou z důvodu vzdálenosti – a někteří z nich již online výuku začali úspěšně využívat. Zájemci i noví zájemci, stále se můžete hlásit konkrétním terapeutkám, bližší informace byly zaslány členům spolku emailem. Domluvte se i na platformě, kterou při online setkání použijete (zoom, messenger, …). V následujících týdnech bude záležet na časových možnostech terapeutek, zda se obnoví alespoň částečně prezenční forma individuálních terapií za dodržení aktuálních protiepidemických opatření (bližší informace případně emailem).   

Nadále funguje i psychologické poradenství a terapie pro rodiny s dětmi s DS, paní psycholožka nabízí možnost osobního setkání ve své pracovně, ale i online spojení. 

V provozu je i online poradenství pro rodiče, učitele či asistenty v oblasti obsahu vzdělávání dítěte s DS v MŠ a na 1. stupni ZŠ.

Každou středu platí pozvání na Online hodinku s Lenkou Cackovou. (16h – nejmladší děti, 17h – 1. stupeň ZŠ, 19h – 2.stupeň ZŠ a starší). Zájemci se přihlašují zde.

Platby za terapie plaťte prosím v den, kdy terapie proběhla, a to na účet spolku: 2701573986/2010. Do zprávy pro příjemce uveďte jméno dítěte a variabilní symbol, který vám sdělí terapeutka. 

Jsme rádi, že činnost Úsměvů může pokračovat alespoň tímto způsobem. Tématiku Downova syndromu a průběžné dění okolo našeho spolku můžete sledovat i na našem Facebooku.

Mgr. Hana Zemanová, předsedkyně spolku

On-line kurz pro rodiče dětí s postižením

Rádi bychom upozornili na tento online kurz Rytmusu. Na tvorbě jeho obsahu měli někteří z našich rodičů možnost se podílet. Díky kurzu získají rodiče inspiraci, užitečné informace z oblasti vzdělávání a sociálních služeb a nástroje využitelné pro každodenní život. Kurz je zdarma, obsahuje aktuální informace a pokrývá základní témata potřebná pro péči o dítě s postižením. Kurz velmi doporučujeme!

Zábavná online hodinka s Lenkou Cackovou

Milí rodiče,

Rozvolňování protiepidemických opatření je ve hvězdách a tak jsme připravili pro vaše děti novou aktivitu – zábavnou online hodinku s Lenkou Cackovou. Pro začátek budou hodinky dvě, jedna pro mladší děti zhruba do předškolního věku či první třída, druhá hodinka bude pro školní děti a starší. Tomuto rozdělení bude přizpůsobený i program. Rozdělení programu je orientační a sami se podle vašeho dítěte můžete rozhodnout, který program se mu bude líbit nebo vyhovovat víc, případně se může účastnit programů obou.

Lenka je zkušená lektorka a provozovatelka divadla, a jak o sobě sama říká, je žena, co miluje život. Našim dětem je velmi nakloněna a na práci s nimi se moc těší. Více se o ní můžete dozvědět zde a zde.

Program obou „hodinek“ bude vycházet z Lenčiných dlouholetých zkušeností s prací s dětmi a zároveň bude upravený na míru dětem s Downovým syndromem tak, aby se zábavnou formou něco naučily, případně zopakovaly. U nejmladších dětí předpokládáme účast s rodičem nebo nějakým jiným „asistentem“, u starších dětí podle potřeby.

K online hodince budete potřebovat funkční datové připojení na počítači nebo tabletu, v případě nouze na mobilu, každopádně doporučujeme co největší obrazovku a dobrý zvuk. Pošleme vám odkaz, na který se připojíte (Google Meet).

Online hodinky budou probíhat každou středu odpoledne, čas určíme na základě Vašich nejčastějších odpovědí v následujícím krátkém formuláři. Prosíme o jeho vyplnění co nejdříve, ideálně do pátku 12.2., poté zveřejníme přesný čas začátku.

První hodinka bude ve středu 17.2.2021.

Doufáme, že se vám tato aktivita bude líbit. Může být zároveň příležitostí, aby se děti viděly se svými kamarády alespoň na obrazovce, když to nyní nelze jinak. Těšíme se na vaše ohlasy.

Za výbor spolku

Karla Trusková

Nové logo spolku

Představujeme nové logo spolku Úsměvy. Jak se vám líbí?

Vánoční přání

Etika on run 2020 – PODĚKOVÁNÍ

Etika on run 2020 – Virtuálně společně

Spolek Úsměvy děkuje všem účastníkům, podporovatelům a realizátorům projektu Etika on run 2020 – Virtuálně společně.

Letošní ročník proběhl především díky velkému nasazení MUDr. Martiny Novotné z Ústavu lékařské etiky LF MU Brno, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s nadšením do organizace charitativního běhu. Vymyslela to opravdu skvěle!

Účastníci se tentokrát nepotkali naživo v univerzitním kampusu Masarykovy univerzity, ale posílali běžecké pozdravy přímo ze svého domova technickému týmu, který v sobotu 5.prosince 2020 zrealizoval živé vysílání a poté ze všech příspěvků vytvořil úžasné půlhodinové video, které je nyní k dispozici na YouTube a my ho vřele doporučujeme shlédnout.

Uvidíte ojedinělý video sestřih, ve kterém se střídají běžecké příspěvky s pozdravy významných osobností, jež se rozhodly prostřednictvím této akce podpořit lidi s Downovým syndromem. Uvidíte také zástupce Spolku mediků a IFMSA. Představuje se i spolek Úsměvy a jeho aktivity. Mezi letošními běžci nechybí ani někteří loňští DS kapitáni týmů a další běžci a běžkyně s Downovým syndromem. Běžeckých pozdravů se sešlo mnoho a překvapivě nejen z České republiky! Do akce Etika on run 2020 se zapojili i běžci v Bruselu, v Oslo (běželo se na tribuně legendárního skokanského můstku Holmenkollen), v Kalifornii (poznáte Golden Gate?) a dokonce i v daleké Austrálii (Redcliffe, South East Queensland).

Vážíme si vzkazů od všech ambasadorů a podporovatelů letošního ročníku Etika on run, které zaznívají ve videu. Za všechny vyzdvihujeme slova pana MUDr. Romana Peschouta, krajského perinatologa z kraje Vysočina: „…Jak jsem poznal minulý rok, žádná laťka pro vás není tak vysoko, abyste ji společně nemohli překonat. …“ To si totiž u nás v Úsměvech myslíme také. Celou adventní zdravici pana doktora, která krásně zahřeje u srdce, si můžete poslechnout na konci videa (čas 28:30).

Lidé podpořili spolek Úsměvy nejen svými běžeckými příspěvky, ale i virtuálním startovným, které přicházelo v průběhu akce i po ní. Ke 14.12.2020 se sešly příspěvky v báječné celkové částce 68.682 Kč! Výtěžek plánujeme využít na terapie a na organizaci společného pobytu pro rodiny, jakmile to situace dovolí. 

Děkujeme všem, kteří jste se zapojili napříč nejen celou republikou, ale vlastně celým světem!

Speciální poděkování náleží letošním ambasadorům:

prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. děkan lékařské fakulty MU Brno

ing. Dana Drábová, Ph.D. – předsedkyně Státního úřadu pro jadernou bezpečnost

JUDr. Markéta Vaňková, primátorka města Brna

prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych – ředitel Národního ústavu duševního zdraví

prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc. – emeritní přednosta  III. chirurgické kliniky 1 LF UK a FN Motol

MgA. Martin Glaser – ředitel Národního divadla Brno 

pan Jiří Bartoška – herec  a prezident Mezinárodního filmového festivalu v Karlových Varech

Za odborné společnosti:

MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. – předseda Sdružení soukromých gynekologů a České gyn-por. společnosti ČLS JEP

doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D. – předseda sekce Perinatologie a fetomaternální medicíny České gyn-por. společnosti ČLS JEP 

prim. MUDr. Lukáš Hruban, prim. gyn. por. klinky FN Brno

MUDr. Roman Peschout, krajský perinatolog, kraj Vysočina

Sportovci a herci:

Filip Ospalý, triatlonista, Ironman

Eva Puskarčíková, biatlonistka

Barbora Lucie Procházková, sprintérka, trenérka

Alžbeta Dufkova, akvabela, olympionička

Filip Teller, herec 

Svoji podporu akci vyjádřil i prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR, přednosta kliniky – Klinika radiologie a nukleární medicíny, FN Brno, poslanec

Stream a video zprostředkovali v rámci projektu Etika life:

MUDr. Martina Novotná a její realizační tým

Produkce a režie: MUDr. Martina Novotná

Pořadem provázel: Tomáš Daniel Novotný

Kamera a stream: Ondřej Imrýšek

Střih a technická podpora: Matouš Jan Novotný AKA WOX712

Grafické podklady: Anna Růžková

Technická, psychická podpora a catering: doc. MUDr. Tomáš Novotný

A na závěr něco málo z napínavých okamžiků v zákulisí při vzniku letošního projektu 🙂

Po svíčkách k Betlému!

SOBOTA 19. PROSINCE, Útěchov u Vranova

Přihláška ZDE

Milí rodiče,
epidemiologická situace nám nedovoluje uspořádat tradiční vánoční setkání na Ibsence, my jsme si ale vymysleli náhradu, která určitě stojí za to! Pojďte se s námi vydat po svíčkách k Betlému, kde bude živá Marie, Josef a Ježíšek (vzhledem ke covidu se spokojíme jen s těmito třemi…). U Ježíška pak na děti čekají tradiční dárečky.

JAK TO CELÉ BUDE?

  • Přijeďte v sobotu 19.12. mezi 16 a 17 hodinou do Útěchovazastávka autobusu 57 Útěchov nebo parkoviště zde.
  • Na parkovišti již uvidíte někoho od nás se stolečkem, občerstvením a světýlkem, který bude organizovat cestu jednotlivých rodin k Betlému. Říkejme mu „startér“.
  • Můžete donést nějaké cukroví, které necháte startérovi pro sebe i ostatní (nemusíte).
  • Startér bude vysílat jednotlivé rodiny tak, aby každá rodina mohla jít samostatně. Některé rodiny mohou jít i spolu, pokud budou chtít a umožní to současně aktuální opatření, jež zatím neznáme. Jedná se ale spíše o romantickou intimní cestu, která se hodí pro menší skupinu.
  • Každá rodina se vydá po svíčkách do lesa na trasu dlouhou maximálně 0,5km. Po cestě budou dvě zastávky s úkoly. Na konci cesty bude živý Betlém. Rodina může Ježíškovi dát dárek, který si doma nachystá (např. obrázek), nebo třeba zazpívat písničku. Ježíšek dá dětem za odměnu dárečky.
  • Kdo se bojí, nechť přijede již v 16h, aby vycházel ještě v době, kdy není úplná tma. Cesta lesem se dá nahradit kratší cestou po cestě, kde je i více světla.
  • Starší a odvážné děti naopak nemusejí mít dáreček hned u Ježíška, ale mohou podniknout ještě „bojovou hru“- Ježíšek je navede, kde dále mají dárečky hledat.
  • Přestože cesta bude po svíčkách, doporučujeme vzít si baterky (event. můžeme zapůjčit). Zcela jistě je nutné mít pevnou obuv a počítat s případným zablácením.
  • Po návratu se můžete občerstvit teplým čajem a cukrovím u startéra a můžete si popovídat s ostatními rodinami – v rámci aktuálních epidemiologických opatřeních (předpokládáme venku možnost až 20 osob dohromady).

Vyplňte přihlášku ZDE, nejpozději do čtvrtka 17.12.!!!

V případě dotazů se obracejte zde:
Jitka Vrbková
info@usmevy.cz
732 638 900

Etika on run – záznam

Navzdory coronavirové epidemii proběhl i letos již třetí ročník charitativního běhu Etika on run – tentokrát v online verzi. Podívejte se na sestříhaný záznam, kde kromě běžců s Downovým syndromem uvidíte řadu podporovatelů známých i neznámých!

Vzkaz pro lidi s Downovým syndromem v záznamu poslali mimo jiné Ing. Dana Drábová, Ph.D., prof. MUDr. Cyril Hoeschl, Dr.Sc., JUDr. Markéta Vaňková, primátorka města Brna, prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc., doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D., MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. a MgA. Martin Glaser, ředitel Národního divadla v Brně, Jiří Bartoška, děkan LF prof. MUDr. Martin Repko a mnozí další.  

Velké díky patří zejména paní doktorce Martině Novotné a jejímu týmu, kteří celý projekt pod záštitou děkana LF MU v Brně zrealizovali.

Tisková zpráva Etika on run ONLINE

Etika on run: virtuálně společně

V sobotu 5.12.2020 chystá Ústav lékařské etiky Masarykovy Univerzity v Brně ve spolupráci se spolkem Úsměvy 3. ročník charitativního běhu Campusem. Akce nese název Etika on run a proběhne velmi netradičně – společně pouze virtuálně.

Akci zaštítil děkan lékařské fakulty prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. a na organizaci se podílí Ústav lékařské etiky LF MU, Spolek mediků LF Brno a IFMSA CZ Brno. Slova podpory dosud vyjádřily mnohé uznávané osobnosti jako Ing. Dana Drábová, Ph.D., prof. MUDr. Cyril Hoeschl, Dr.Sc., prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc., doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D., MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. a MgA. Martin Glaser, jejichž online pozdravy budou odvysílány v živém streamu.

Spolek Úsměvy podporuje dlouhodobě děti i dospělé s Downovým syndromem a pomáhá významně novým rodičům, kteří se narozením dítěte s Downovým syndromem dostávají do náročné životní situace. Lidé s touto genetickou odchylkou jsou velmi vnímaví a vycítí, jestli je okolí přijímá jako rovnocenné partnery. Děkan LF prof. MUDr. Martin Repko je považuje nejen za pacienty, ale i za svoje přátele. Ukazuje tak cestu mnohým dalším lékařům, učitelům, trenérům, oddílovým vedoucím, pečovatelům a všem, se kterými se ve svém životě lidé s Downovým syndromem pravidelně potkávají.

Sestřih běhů účastníků v jakékoliv podobě (rychlosti, délce, náročnosti, v lese, v obývacím pokoji, …) můžete vidět v živém vysílání v sobotu 5.12.2020 od 11 do 13 hodin na YouTube kanále Etika on run. Uvidíte mimo jiné i ohlédnutí za předchozími ročníky, medailonek o spolku Úsměvy nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová.

Hlavní organizátorkou akce je MUDr. Martina Novotná, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s velkým nasazením do organizace charitativního běhu. „Udělali jste už strašně moc, pomozte prosím i nyní,“ oslovuje lékařka své přátele, kolegy, studenty medicíny i širokou veřejnost.

Lidé mohou podpořit spolek Úsměvy nejen svými běžeckými příspěvky, ale i virtuálním startovným. Přihlásit se do závodu lze na webové stránce https://www.med.muni.cz/etika-life/etika-on-run nebo http://www.usmevy.cz/ .

Kontakt:

Mgr. Hana Zemanová, 725 240 919, hana@usmevy.cz

http://www.usmevy.cz/

MUDr. Martina Novotná, 774 299 217, Martina-Novotna@seznam.cz

https://www.med.muni.cz/etika-life/etika-on-run

Přiložené fotografie jsou z minulého ročníku – Etika on run 2019:

Foto 1 – Po startu běhu na 4 km Univerzitním kampusem

Foto 2 – Běh na 4 km Univerzitním kampusem

Foto 3 – Lukáš a jeho běžecký tým

Foto 4 – Zuzka K. a její tým vbíhají do cíle

Foto 5 – Zuzka F. plní úkoly na trati

Autor fotografií: Jiří Kottas 2019