Přání ke dni DS 21.3.2020

Všem dětem a jejich rodinám přeji ke dni DS všechno dobré, hlavně zdraví, a ať se brzy setkáme.

Mgr. Oľga Kulíšková, speciální logopedka z Úsměvů

Světový den Downova syndromu 21.3.2020 (WDSD 2020)

Připojujeme se k akci Downsyndrom CZ

Zapojujeme se do ponožkové výzvy s názvem SPOLEČNÁ STOPA

Přidejte se i vy!

Co je potřeba udělat? Obléknout dvě rozdílné ponožky všem členům vaší domácnosti, vyfotit vaše nožky, spočítat je a spočítat k tomu také, kolik měří vaše vyfocená chodidla dohromady. Potom pošlete fotografii a zjištěné údaje podle instrukcí zde.

Smyslem celé akce je vyjádřit podporu lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám.

Motto letošního Světového dne Downova syndromu WDSD 2020 je „Rozhodujeme se“. Uvádí do povědomí veřejnosti skutečnost, že i lidé s Downovým syndromem by se měli, stejně jako ostatní, plně účastnit rozhodování o záležitostech, ovlivňujících jejich životy.

COVID-19: Sdělení rodičům – Downsyndrom CZ

Vážení rodiče,

vzhledem k vývoji epidemiologické situace a skutečnosti, že naše děti s DS patří mezi rizikovou skupinu pro možnou nákazu koronavirovým onemocněním, doporučujeme přísně dodržovat všechna preventivní opatření, zejména dodržovat přísnou karanténu a snažit se co nejvíce posilovat imunitu organismu, zvýšit přísun vitamínu C, hlívy s rakytníkem apod.

Prof. Dr. Dagmar Dzúrová, předsedkyně Downsyndrom CZ

Celý text zde…

Oznámení

V důsledku událostí posledních dnů, především vyhlášení karantény pro celou Českou republiku a s ní spojeného přerušení veškeré činnosti spolku Úsměvy oznamujeme, že všechny plánované akce ke Světovému dni Downova syndromu se pokusíme přesunout na nejbližší vhodnou dobu. Věříme, že si je v budoucnu o to víc společně užijeme.

Zrušeno bylo:

Zrušen byl také seminář Inkluze dětí s Downovým syndromem v praxi, který v Brně mělo uspořádat ATC Cogito z Českých Budějovic dne 17.4.2020.

Přejeme všem, abyste čas strávený v rodinném kruhu využili k prohloubení pospolitosti, abyste jej vynaložili na vše, na co běžné dny nestačí a především abyste neonemocněli nebo se bez následků zase uzdravili. Doufáme, že tuto náročnou dobu všichni úspěšně překleneme a těšíme na další společně strávené chvíle.

Hodně zdraví a pevné nervy!

Hana Zemanová, spolek Úsměvy

Rozhodování s podporou

Srdečně zveme na ojedinělý seminář, který jsme připravili ve spolupráci s Downsyndrom CZ a organizací Quip,z.ú. Jedná se o seminář „Jak poskytovat podporu při rozhodování“. Lektorka Veronika Škopová představí nejdůležitější informace k tomu, aby rodiče mohli poskytovat svému dítěti správnou míru podpory v jeho rozhodování a vést ho tak k co největší samostatnosti  se správně rozhodnout.

Seminář se bude konat v úterý 31.3.2020 v prostorách Úsměvů na Nerudově ul. od 9 do 16:30hod. Uvědomujeme si, že se jedná o všední den a o poměrně značný časový rozsah. Téma považujeme za důležité a komplexní, proto takový časový rozsah, zároveň musíme respektovat možnosti lektorky a seminář uspořádat v týdnu a ne o víkendu.

Seminář je bezplatný.

Níže je leták s bližšími informacemi. Přihlašovací formulář naleznete zde, v případě Vašeho zájmu se přihlaste, prosím, co nejdříve.

Jakékoliv dotazy k semináři směřujte, prosím, na email karla@usmevy.cz .

Pobyt u moře s Úsměvy

Milí rodiče ze spolku Úsměvy,

letos jsme pro vás připravili historicky první zahraniční pobyt u moře pro rodiče s dětmi.
Jedná se o týdenní pobyt v Chorvatsku s terapiemi pro vaše děti, ale i pro vás! Bude připraven dílčí terapeutický a volnočasový program, pro děti s DS i pro rodiče a sourozence.
Pobyt je pořádaný ve spolupráci se Slezskou diakonií, která již měla možnost objekt navštívit a vyzkoušet.
Podrobné informace naleznete  na tomto odkaze.


Prosím o vyjádření zájmu do 15. ledna na email info@usmevy.cz


Doufáme, že jsme vám a především vašim dětem touto plánovanou akcí udělali radost a těšíme se na hojnou účast! na léto!

Den DS – hravé dopoledne v Bruno parku

Milí rodiče ze spolku Úsměvy!

Zarezervujte si v kalendáři datum neděle 22.3.2020!

Na tento den jsme připravili opět výjimečné setkání našich rodin u příležitosti Světového dne Downova syndromu – WDSD 2020.

Setkání bude letos výjimečné tím, že se uskuteční v zábavním parku Bruno Family Park v Brně – Slatině.

Akce proběhne od 9 do 13h, poté máte možnost v Brunu individuálně zůstat po zbytek dne. Pro naše setkání budeme mít k dispozici soukromou místnost.
Máme v úmyslu vybavit všechny účastníky s DS vlastními průvodci – dobrovolníky – z řad studentů a dalších přátel spolku Úsměvy.
Prosíme vás proto o včasné přihlášky, abychom měli představu o počtu zúčastněných lidí s DS a byli schopni zajistit dostatečný počet dobrovolníků.

Přihlášky zde: Přihlašovací formulář  Doufáme, že jsme vám a především vašim dětem touto plánovanou akcí udělali radost a těšíme se na hojnou účast!

PF 2020

Krásné svátky vánoční a do nového roku hodně štěstí, zdraví a dobré nálady. Také ať zažijete nezapomenutelná setkání, ať jste úspěšní a máte radost ze všeho, do čeho se pustíte.
Přejí všichni ze spolku Úsměvy!

Vánoční setkání s pohádkou

V sobotu 7.prosince se již tradičně rodiny z našeho spolku setkávají na speciální škole Ibsenova u vánočního setkání. Letos se můžeme těšit na výpravnou pohádku Divadla Aldente Rozárčina postýlka, ale i na dárečky pro děti, hry s asistentkami a kafíčko pro rodiče!

Harmonogram:
9:00 – 9:30 Příchod
9:30 – 10:00 pohádka Rozárčina postýlka
10:00 – 11:00 dárečky a hry s asistentkami
11:00 – 12:00 Rodiče: členská schůze a kafíčko, povídání zákusky
Děti: volná zábava s asistentkami

PŘIHLAŠUJTE SE ZDE NEJPOZDĚJI DO 4.PROSINCE!!!

Ohlédnutí za Etika on run 2019: aby Downův syndrom nebyl strašák

V sobotu 9. listopadu proběhl v prostorách a blízkém okolí Ústavu lékařské etiky MU v Brně již 2. ročník charitativního běhu Campusem. Letošní akce dostala příznačný název Etika on run: aby Downův syndrom nebyl strašák. Zaštítil ji olympionik a mistr Evropy, triatlonista Filip Ospalý. Výtěžek ze startovného putuje do našeho spolku a je úžasnou zprávou, že se podařilo vybrat 32.000 Kč! Finance budou použity na provoz terapií – speciální logopedie a rozvoj kognitivních funkcí.

Na trať vyběhli jak lidé bez handicapu, tak děti i mladí lidé s Downovým syndromem. Běželo se v areálu Univerzitního campusu mezi sochami významných českých a slovenských moderních sochařů. Kromě novinky letošního roku, trati dlouhé téměř 4km, byl hlavní událostí běh na 800m, oživený drobnými úkoly, který se běžel v týmech. Unikátnost běžeckých týmů spočívala v tom, že kapitánem každého z nich byl závodník s Downovým syndromem. Ostatní závodníci tak dostali šanci blíže se seznámit s člověkem s Downovým syndromem i s jeho rodinou, poznat něco radosti a možná i starostí, které tato genetická odchylka může do rodiny přinášet. Letos bylo nejstaršímu kapitánovi 20 roků a nejmladšímu 7 měsíců!

Cílem nebylo zvítězit, ale společně prožít hezké chvíle drobných radostí. Radost ze závodění může mít přece každý – bez ohledu na to, zda má či nemá Downův syndrom. Smyslem akce je vzájemně se od sebe učit a vzájemně se podporovat. Co schází lidem s Downovým syndromem je zjevné, ale co se nedostává těm, kteří ho nemají, není vždy viditelné. Díky spolupráci při závodu to mnozí odhalili.

Vedle sportovního zážitku byl připravený bohatý doprovodný program, který přinesl aktuální informace o Downově syndromu přímo z praxe. Jde především o výsledky výzkumu o sdělování diagnózy DS. Výzkum se uskutečnil na začátku roku 2019 mezi rodiči dětí s DS a jeho výsledkem se stala konkrétní doporučení lékařům ohledně sdělování diagnózy a celkového přístupu k rodinám dětí s Downovým syndromem.

Doprovodný program zahrnoval i originální fotografickou výstavu „Jsme tak jiní?“ – fotografie mladých lidí s DS i bez, prožívajících stejnou emoci, nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová. Díky IFMSA CZ Brno (Mezinárodní federace asociací studentů medicíny) si všichni mohli užít balónkovou show, ve které se suverénně největším hitem stala chobotnice. Zopakovalo se i loni velmi úspěšné malování na obličej. Občerstvení připravené dobrovolníky z okolí MUDr. Novotné bylo z domácí kuchyně, tedy vynikající, velký úspěch měl i „etický“ párek v rohlíku.

Hlavní organizátorkou celé akce je MUDr. Martina Novotná z Ústavu lékařské etiky MU, jejíž snahou je sbližování lékařů a rodin dětí s postižením: „Když se zjistí, že má dítě Downův syndrom, je to těžká situace jak pro rodiče, tak pro lékaře. Sdělování diagnózy rozhodně není lehká záležitost. Downův syndrom je zatím pro mnohé strašák… Aby tomu tak nebylo, je důležité, aby lékaři poznávali lidi s handicapem i v jejich reálném životě.“

Děkujeme všem zúčastněným rodinám a velkému množství dobrovolníků i běžců za skvělou atmosféru, kterou svou přítomností v sobotu 9. listopadu 2019 vytvořili. Na akci přišlo okolo 250 lidí a na etickou trať 800m vyběhlo celkem 17 týmů s kapitánem s DS. Už teď se těšíme na další ročník! 

Fotografie z akce, především z trati – díky panu fotografovi Jiřímu Kottasovi, jkottas.com

Běh 4km

Fotografie z akce – ostatní

 

Jsme tak jiní?