DEN DOWNOVA SYNDROMU
Spolek pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám.
„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“
Vstup volný
Registrace nutná zde: https://forms.gle/BzN3US1iJNXBz8G16
Den vzácných onemocnění v Brně letos zdůrazní, jak zásadní je propojení medicínských oborů se speciální a inkluzivní pedagogikou, sociální podporou a dalšími profesemi.
Na příkladu dvou diagnóz, DiGeorge syndromu a Treacher Collins syndromu, ukážeme, že kvalitní péče vzniká teprve tehdy, když genetici, imunologové, plastičtí chirurgové, další lékaři a logopedi, odborníci na speciální a inkluzivní pedagogiku, sociální pracovníci a rodiny pracují jako jeden tým.
Součástí programu bude také představení nových podpůrných iniciativ a osobní zkušenosti rodičů a pacientů. Těšit se můžete na příběh české rodiny, která se stará o dítě se vzácnou diagnózou a která sdílí svou zkušenost s péčí v Česku i v Norsku. Jejich setkání s renomovaným norským centrem pro vzácná onemocnění Frambu, jež dlouhodobě spolupracuje i s českými odborníky, může být inspirací pro další rozvoj podpory rodin v českém prostředí.
Panelová diskuse na závěr propojí odborné znalosti s každodenní realitou rodin a ukáže, jak může mezioborová a mezinárodní spolupráce měnit životy lidí se vzácnými onemocněními.
MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
lékař
Ústav lékařské genetiky a genomiky
Předpremiéra nového českého filmu Tanec s medvědem v kině Art v Brně v úterý 10.2. na 20h.
Po filmu následuje diskuse na velmi křehké a náročné téma, která bude přímo s tvůrci.
Velmi bychom ocenili, kdyby Vám návštěva filmu vyšla a v kině bychom se s Vámi setkali. Zveme samozřejmě nejen Vás rodiče a blízké dětí s Downovým syndromem, ale i lékaře, terapeuty a různé odborníky. Místa v kinosálu se pomalu a jistě plní. Děkujeme za sdílení pozvánky i mezi Vašimi přáteli, o kterých víte, že by je téma mohlo zaujmout.
Vstupenky lze zakoupit online v předprodeji Kina Art nebo na místě, cena je 160 Kč.
Divadlo Aldente zve všechny děti s nějakým druhem jinakosti na divadelní dílny, které budou probíhat každé úterý od 16:00 do 18:00 v centru divadla v Brně na Křídlovické 20. Začátek 7.10.2025 Pro ty, kteří se stanou pravidelnými návštěvníky dílen, budou mít možnost se účastnit letního prázdninového soustředění.
Nabízíme Vám další směr v rozvoji Vašeho dítěte. Plánujeme zařadit do nabídky terapií i pravidelné lekce SOMATIKY pod vedením zkušené lektorky a speciální pedagožky Mgr. Mirky Kyršové. V pondělí 27.1.2025 od 16:15 hod proběhne nezávazná ukázková hodina v prostorách Úsměvů na Nerudově v Brně. Terapie budou zaměřené pouze na děti s DS, věk dítěte není nijak limitován. Dle zájmu budou následně zařazeny pravidelné skupinové, popř. individuální lekce. Přijďte. Těšíme se!!
