Milí přátelé, tak co, máte dnes každou ponožku jinou? Ptáte se, proč? Dnes je světový den Downova syndromu a jeho symbolikou se již tradičně staly ponožky, každá jiná, neboť i každý z nás je jiný a tahle rozmanitost dělá svět krásně barevným.
Ponožky svým tvarem připomínají chromozomy, kterých má člověk s Downovým syndromem o jeden navíc. Je to dvacátý první chromozom. Má ho rovnou třikrát. Proto datum 21.3.
Při dnešní příležitosti vám nabízíme, abyste si vyzkoušeli některé prožitky, jaké to je mít Downův syndrom. Tuto „inspiraci“ pro vás připravilo Divadlo ALDENTE na stránkách projektu BeIN!(clusive) a jmenuje se „Zkus si mít Downův syndrom“.
V pátek 10.3.2023 v 16:00 – 18:30 a v sobotu 11.3. v 9:30 – 12:00 proběhne v Úsměvech workshop pro naši mládež s tematikou sexuality a bezpečného chování.
Dříve bylo téma sexu u osob s mentálním postižením, tedy i u osob s Downovým syndromem, naprosto tabu. Když se o něm začalo více mluvit, vyšlo na povrch, že naprostá většina populace má o této problematice absolutně mylné mínění. Příkladem takového mínění je, že lidé s mentálním postižením jsou asexuální, protože mohou mít míru mentální úrovně srovnatelnou s dítětem. I když má člověk mentální úroveň dítěte, v ostatních oblastech, tedy i v oblasti pohlavního dospívání, se ale vyvíjí dále. Když lidem s mentálním postižením úplně zavřeme dveře před sexuálními potřebami, neznamená to, že daný člověk nikdy mít sexuální potřeby nebude. Většinou dospívající s Downovým syndromem nemají dostatek informací, protože jim je nikdo neposkytuje právě z důvodu zamezení rozvíjení sexuálních potřeb a partnerských vztahů. Oni jsou pak deprivovaní, protože je jim odepřeno a zamezováno naplnit sexuální a partnerské potřeby, které jsou přirozené. Nějakou formu takových potřeb má každý. Potom dochází k nežádoucímu chování, kterým jako jedním z mála může být i masturbace na veřejnosti. Je tedy důležité neizolovat mladé lidi s DS od těchto potřeb, ale naučit je, jak s takovými potřebami nakládat žádoucím způsobem.
Dále je sexuální výchova/osvěta nesmírně důležitá z důvodu prevence sexuálního zneužívání. Lidé s mentálním postižením se často stávají oběťmi sexuálního zneužívání a to hlavně z důvodu, že v této oblasti nejsou edukováni. Pachatelé mají za to, že tito lidé mají natolik oslabené poznávací a vyjadřovací schopnosti a úsudek, že nerozpoznají, že takové chování je nepřijatelné a spoléhají se, že o tom nebudou umět mluvit nebo že jim nikdo nebude větřit. Proto jsou pro ně snadným cílem. Takovým pachatelům jdeme naproti v případě, že s dětmi/dospívajícími a dospělými s jakýmkoliv mentálním postižením odmítáme o této problematice – prevenci mluvit. Ze stejného důvodu se také může stát, že osoby s Downovým syndromem – mentálním postižením, se samy mohou dopouštět sexuálního zneužívání.
Pro mladé mám připravený workshop, který budu realizovat ve dvou částech. Každý z dospívajících dostane brožuru, kterou jsem vytvořila speciálně pro dospívající s DS. Má jednoduchý text a obrázky a bude osnovou náplně workshopů. Samotný pohlavní styk a provozování sexu budu rozebrat spíš okrajově a budu se zaměřovat zejména na zásady, kterými předejít sexuálnímu zneužívání, nežádoucímu chování a podobně.
V případě, že máte nějaké otázky, výhrady nebo potřebujete cokoli objasnit, budu moc ráda, když se ozvete na email lucievalicova@gmail.com
V sobotu 11.2.2023 proběhne od 9:30 v Úsměvech Den s dentální hygienou. Krátkou přednášku a následný workshop si pro děti a rodiče připravila Denisa Nováčková.
Od 29.1.2023 bruslíme každou druhou neděli díky podpoře Emilova sportovní z.s. v brněnské krasohale pod vedením zkušené trenérky, paní Barbary Zbožínkové a dalších trenérů.
Dovolujeme si Vás pozvat na vzdělávací seminář zaměřený na výuku matematiky u dětí s poruchami učení nebo s mentálním handicapem, který se bude konat v Úsměvech. Využijte mimořádné příležitosti a přihlaste se co nejdříve, počet účastníků je omezen.
Jedná se o metodický seminář pro rodiče, učitele a asistenty integrovaných dětí, učitele speciálních škol a pracovníky speciálně pedagogických center
Kdy: sobota 15.10.2022 od 9.00 do 17.00 hod. (registrace od 8.30 hod.)
Kde: prostory spolku Úsměvy, Nerudova 321/7, Brno – Veveří
Lektorka: Mgr. Naděžda Kafková, Downsyndrom CZ
Účastnický poplatek: 850 Kč – v ceně jsou zahrnuty metodické materiály, pitný režim a drobné občerstvení
Akreditace: Vzdělávací program je akreditován MŠMT, účastníci obdrží osvědčení o absolvování semináře
„Matematika podle Netty Engels“ je netradiční, ale osvědčená metoda vycházející z dlouholetých zkušeností holandské lektorky Netty Engels s výukou dětí s Downovým syndromem i jiným typem mentální retardace. Jedná se podrobně propracovaný systém výuky matematiky s využitím mnoha pracovních listů a specifických pomůcek (aritmetická pravítka, stovkové tabulky a pod.) Paní Netty Engels, autorka metody, mnoho let pracovala s dětmi s různým stupněm mentálního postižení a tuto metodu úspěšně používala. Tyto děti jsou žáky jak běžných základních škol, tak také škol speciálních. Všechny mají problémy s matematikou. Rodiče i učitelé výuku počítání často vzdávají se slovy: „Nikdy se počítat nenaučí, nebaví ho to, nemá matematickou představu, je to zbytečná práce.“ Ale pokusil se někdo objasnit, v čem je problém?
Velké většině těchto dětí chybí základy matematiky, nemají dostatečně rozvinuté kognitivní funkce, které jsou předpokladem pro úspěšné zvládání matematiky. Nemají představu o hodnotě daného čísla. Pokud již sčítají a odčítají, příklady zpravidla nepočítají, ale znají výsledky mechanicky (zpaměti). Peetjie, dcera paní Engels, se narodila s diagnózou Downův syndrom. Jelikož v té době (80. léta) neexistovala žádná výuková metoda ani učebnice, která by byla dostačující, začala Netty Engels stávající metody rozšiřovat a upravovat a vkládat mezi pracovní listy volné stránky. Postupně tak vyvinula následující metodu vhodnou nejen pro děti s postižením, ale i pro pomalé počtáře či děti s dyskalkulií.
Metodika je vhodná pro individuální práci integrovaného dítěte v běžné třídě i pro zefektivnění výuky u dětí s dyskalkulií.
V říjnu 2022 se po loňské skvělé zkušenosti opět chystáme na pobyt do Hostětína, do malé vesnice v Bílých Karpatech, známé svými modelovými ekologickými projekty.
Bydlíme v moderním ekopenzionu – v pasivním domě s minimální spotřebou energie, který využívá obnovitelné zdroje a přírodní materiály. Užijeme si klidné prostředí venkova, krásnou okolní přírodu, a protože opět jedeme na podzim, zažijeme znovu pravé Hostětínské moštování.
Pobyt bude rozdělen na dvě skupiny přibližně po 8 rodinách (klientech s DS). Rodiny se staršími dětmi mají letos termín 18.10. – 22.10. Rodiny s dětmi s DS od 4 do 12 let včetně mají termín 22.10. – 26.10. Bližší informace o celé akci, včetně elektronického odkazu na závaznou přihlášku, naleznete v přiloženém letáku zde: Hostětín 2022.
Těšíme se, že se v Hostětíně opět sejdeme ve velkém počtu, zopakujeme loňské podařené zážitky a přidáme i spoustu dalších.
V neděli
24. dubna 2022 se uskutečnil již 4.
ročník oblíbeného charitativního běhu Etika on run – běhu Univerzitním
campusem ve prospěch lidí s Downovým syndromem a jejich rodin, který
organizuje Ústav lékařské etiky MU v Brně a spolek Úsměvy.
Akci odkazující na Světový den Downova syndromu (21.3.) zaštítil a svým během podpořil děkan lékařské fakulty MU prof. MUDr. Martin Repko. Závod týmů s kapitány s Downovým syndromem odstartoval ministr zdravotnictví prof. MUDr. Vlastimil Válek. Letošní ročník se konal za přítomnosti dráhového cyklisty Pavla Buráně a s podporou stálého ambasadora, triatlonisty Filipa Ospalého.
Slova podpory vyjádřily mnohé uznávané osobnosti jako Doc. MUDr. Rastislav Maďar, děkan lékařské fakulty v Ostravě, prof. MUDr. Marian Kacerovský, předseda české perinatologické sekce ČGPS, MUDr. Roman Peschout, krajský perinatolog kraje Vysočina nebo prof. Barbara Maria Willi, děkanka hudební fakulty JAMU. „Samozřejmě velmi ráda podporuji morálně iniciativu Etika life. Jako umělec vím, co to znamená být odlišný,“ napsala paní profesorka Willi. „Toto je jediný běh, který znám, který nemá žádné poražené, ale jenom samé vítěze,“ prohlásil MUDr. Roman Peschout.
Běžecký happening nabízí tradičně účastníkům závod ve třech kategoriích – běh s hromadným startem na 4000m, rodinný či skupinový běh na 800m a běh družstev na 800m s kapitány s Downovým syndromem. Z našeho spolku přišlo do kampusu 16 rodin a pomohly tak vytvořit báječnou atmosféru celého dne.
Hlavní organizátorkou akce je MUDr. Martina Novotná, která se po pandemické pauze znovu pustila do uspořádání charitativního běhu. „Etika on run není jen běh, je to také živý seminář tolerance, úcty a respektu k ostatním,“ říká lékařka Martina, která se dlouhodobě snaží o sbližování lékařů a rodin dětí s postižením.
Pestrý
doprovodný program, který účastníkům přinesl kulturní i kulinářské zážitky,
zahrnoval vystoupení taneční skupiny ZUŠ Kuřim, vystoupení mažoretky Zuzany
Filoušové či Pěveckého sboru Gymnázia Křenová.
Výtěžek ze startovného ve výši neuvěřitelných 78.200 Kč byl věnován na podporu činnosti spolku Úsměvy.
Jak celá akce proběhla se můžete dozvědět z fotografií Filipa Žitného a Terezy Řičánkové.
Velmi milé překvapení nám přišlo do spolkové emailové schránky 26. března 2022, tedy jen několik dní po světovém dni Downova syndromu. Byl to dopis od paní učitelky Ivany Zedníkové ze ZŠ a MŠ Dolní Loučky a udělal nám obrovskou radost! Škola uspořádala 21. března 2022 osvětový den o Downově syndromu a sbírku pro naše děti!
Na náš účet přišlo díky této akci celkem 10.153 Kč a ze školy jsme dostali i moc pěkné fotografie, které si můžete prohlédnout níže ve fotogalerii. Děkujeme, jste ´úžasní!
Tato akce odkazující na SVĚTOVÝ DEN DOWNOVA SYNDROMU (21.3.2022) A „PONOŽKOVÝ DEN“ (na každou nožku jinou ponožku – symbolická podpora jedinečnosti každého z nás) se koná pod záštitou děkana lékařské fakulty pana prof. MUDr. Martina Repka, Ph.D., který se osobně akce také zúčastní. Závod týmů s kapitány s Downovým syndromem odstartuje ministr zdravotnictví prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR.
Letošní ročník se koná za přítomnosti vynikajícího sportovce, dráhového cyklisty, olympionika a medailisty z mistrovství světa pana Pavla Buráně a s podporou našeho stálého ambasadora, kterým je rovněž vynikající sportovec, Ironman, triatlonista, olympionik a mistr Evropy, pan Filip Ospalý.
Ústav lékařské etiky a okolí, budova A 19 – odkaz na mapu zde. Cesta bude dobře značena od hlavního vchodu Campusu (červená budova).
Je to také živý seminář tolerance, úcty a respektu k ostatním (jak je patrné z mnoha, i velmi blízkých, míst naší planety, jsou to vlastnosti, které je skutečně nutné rozvíjet…). Ale i setkání, kde se můžete vesele bavit s přáteli, kteří věrně zrcadlí vaše vlastní rozpoložení (takoví lidé s Downovým syndromem totiž jsou). Nebo můžete jen popíjet čaj z várnice a jíst jediný pravý etický párek v rohlíku a degustovat cukrářské kreace od dobrovolníků a prohlížet si doprovodnou výstavu „Inkluze je…“
No a můžete si samozřejmě také zaběhat – jako sportovci nebo jen pro dobrý pocit v rodinném, pracovním nebo přátelském týmu nebo v týmu s kapitánem s Downovým syndromem. Letos opět otvíráme 3 kategorie:
běh na 4 km s hromadným startem (i pro týmy) PROFI
rodinný či skupinový běh na 800 m RELAX
běh družstev s kapitány s Downovým syndromem SUPERSTAR
A pak se můžete podívat na vystoupení Taneční skupiny ZUŠ Kuřim, vystoupení mažoretky Zuzky a zazpívat si se studenty z Gymnázia Křenová. A na after party na míru si můžete zatančit na písničky, které jsme si sami vybrali (součást registrace).
Začátkem března navštívila náš spolek paní redaktorka Štěpánka Minárová z Radia Proglas. Zajímalo ji, jaké jsou děti s Downovým syndromem a co všechno Úsměvy dělají. Připravila u příležitosti světového dne Downova syndromu jeden díl pořadu Barvínek, věnovaný Úsměvům a našim dětem. V pořadu si povídala s Hankou Zemanovou a s Kájou Truskovou, navštívila Davídka na terapii rozvoje kognitivních funkcí a zúčastnila se divadelního tréninku, kde vyzpovídala lektorku Ivetu a herce Martina.