Během nepříznivé epidemiologické situace stále fungují individuální terapie – speciální logopedie a rozvoj kognitivních funkcí prostřednictvím online výuky. Pravidelná práce je jedním ze základních pilířů vzdělávání dětí s DS. Snažíme se ji proto udržet i v této době, abychom neztratili vzácný čas, který s našimi dětmi máme. Objevila se tím šance i pro členy spolku, kteří běžně na terapie do Brna dojíždět nemohou z důvodu vzdálenosti – a někteří z nich již online výuku začali úspěšně využívat. Zájemci i noví zájemci, stále se můžete hlásit konkrétním terapeutkám, bližší informace byly zaslány členům spolku emailem. Domluvte se i na platformě, kterou při online setkání použijete (zoom, messenger, …). V následujících týdnech bude záležet na časových možnostech terapeutek, zda se obnoví alespoň částečně prezenční forma individuálních terapií za dodržení aktuálních protiepidemických opatření (bližší informace případně emailem).
V provozu je i online poradenství pro rodiče, učitele či asistenty v oblasti obsahu vzdělávání dítěte s DS v MŠ a na 1. stupni ZŠ.
Každou středu platí pozvání na Online hodinku s Lenkou Cackovou. (16h – nejmladší děti, 17h – 1. stupeň ZŠ, 19h – 2.stupeň ZŠ a starší). Zájemci se přihlašují zde.
Platby za terapie plaťte prosím v den, kdy terapie proběhla, a to na účet spolku: 2701573986/2010. Do zprávy pro příjemce uveďte jméno dítěte a variabilní symbol, který vám sdělí terapeutka.
Jsme rádi, že činnost Úsměvů může pokračovat alespoň tímto způsobem. Tématiku Downova syndromu a průběžné dění okolo našeho spolku můžete sledovat i na našem Facebooku.
Rádi bychom upozornili na tento online kurz Rytmusu. Na tvorbě jeho obsahu měli někteří z našich rodičů možnost se podílet. Díky kurzu získají rodiče inspiraci, užitečné informace z oblasti vzdělávání a sociálních služeb a nástroje využitelné pro každodenní život. Kurz je zdarma, obsahuje aktuální informace a pokrývá základní témata potřebná pro péči o dítě s postižením. Kurz velmi doporučujeme!
Rozvolňování protiepidemických opatření je ve hvězdách a tak jsme připravili pro vaše děti novou aktivitu – zábavnou online hodinku s Lenkou Cackovou. Pro začátek budou hodinky dvě, jedna pro mladší děti zhruba do předškolního věku či první třída, druhá hodinka bude pro školní děti a starší. Tomuto rozdělení bude přizpůsobený i program. Rozdělení programu je orientační a sami se podle vašeho dítěte můžete rozhodnout, který program se mu bude líbit nebo vyhovovat víc, případně se může účastnit programů obou.
Lenka je zkušená lektorka a provozovatelka divadla, a jak o sobě sama říká, je žena, co miluje život. Našim dětem je velmi nakloněna a na práci s nimi se moc těší. Více se o ní můžete dozvědět zde a zde.
Program obou „hodinek“ bude vycházet z Lenčiných dlouholetých zkušeností s prací s dětmi a zároveň bude upravený na míru dětem s Downovým syndromem tak, aby se zábavnou formou něco naučily, případně zopakovaly. U nejmladších dětí předpokládáme účast s rodičem nebo nějakým jiným „asistentem“, u starších dětí podle potřeby.
K online hodince budete potřebovat funkční datové připojení na počítači nebo tabletu, v případě nouze na mobilu, každopádně doporučujeme co největší obrazovku a dobrý zvuk. Pošleme vám odkaz, na který se připojíte (Google Meet).
Online hodinky budou probíhat každou středu odpoledne, čas určíme na základě Vašich nejčastějších odpovědí v následujícím krátkém formuláři. Prosíme o jeho vyplnění co nejdříve, ideálně do pátku 12.2., poté zveřejníme přesný čas začátku.
První hodinka bude ve středu 17.2.2021.
Doufáme, že se vám tato aktivita bude líbit. Může být zároveň příležitostí, aby se děti viděly se svými kamarády alespoň na obrazovce, když to nyní nelze jinak. Těšíme se na vaše ohlasy.
Letošní ročník proběhl především díky velkému nasazení MUDr. Martiny Novotné z Ústavu lékařské etiky LF MU Brno, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s nadšením do organizace charitativního běhu. Vymyslela to opravdu skvěle!
Účastníci se tentokrát nepotkali naživo v univerzitním kampusu Masarykovy univerzity, ale posílali běžecké pozdravy přímo ze svého domova technickému týmu, který v sobotu 5.prosince 2020 zrealizoval živé vysílání a poté ze všech příspěvků vytvořil úžasné půlhodinové video, které je nyní k dispozici na YouTube a my ho vřele doporučujeme shlédnout.
Uvidíte ojedinělý video sestřih, ve kterém se střídají běžecké příspěvky s pozdravy významných osobností, jež se rozhodly prostřednictvím této akce podpořit lidi s Downovým syndromem. Uvidíte také zástupce Spolku mediků a IFMSA. Představuje se i spolek Úsměvy a jeho aktivity. Mezi letošními běžci nechybí ani někteří loňští DS kapitáni týmů a další běžci a běžkyně s Downovým syndromem. Běžeckých pozdravů se sešlo mnoho a překvapivě nejen z České republiky! Do akce Etika on run 2020 se zapojili i běžci v Bruselu, v Oslo (běželo se na tribuně legendárního skokanského můstku Holmenkollen), v Kalifornii (poznáte Golden Gate?) a dokonce i v daleké Austrálii (Redcliffe, South East Queensland).
Vážíme si vzkazů od všech ambasadorů a podporovatelů letošního ročníku Etika on run, které zaznívají ve videu. Za všechny vyzdvihujeme slova pana MUDr. Romana Peschouta, krajského perinatologa z kraje Vysočina: „…Jak jsem poznal minulý rok, žádná laťka pro vás není tak vysoko, abyste ji společně nemohli překonat. …“ To si totiž u nás v Úsměvech myslíme také. Celou adventní zdravici pana doktora, která krásně zahřeje u srdce, si můžete poslechnout na konci videa (čas 28:30).
Lidé podpořili spolek Úsměvy nejen svými běžeckými příspěvky, ale i virtuálním startovným, které přicházelo v průběhu akce i po ní. Ke 14.12.2020 se sešly příspěvky v báječné celkové částce 68.682 Kč! Výtěžek plánujeme využít na terapie a na organizaci společného pobytu pro rodiny, jakmile to situace dovolí.
Děkujeme všem, kteří jste se zapojili
napříč nejen celou republikou, ale vlastně celým světem!
Speciální poděkování náleží letošním ambasadorům:
prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. děkan lékařské fakulty MU Brno
ing. Dana Drábová, Ph.D.
– předsedkyně Státního úřadu pro jadernou bezpečnost
JUDr. Markéta Vaňková, primátorka města Brna
prof. MUDr. Cyril
Höschl, DrSc., FRCPsych – ředitel Národního ústavu duševního zdraví
prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc. – emeritní přednosta III. chirurgické kliniky 1 LF UK a FN Motol
MgA. Martin Glaser –
ředitel Národního divadla Brno
pan Jiří Bartoška –
herec a prezident Mezinárodního filmového festivalu v Karlových Varech
Za odborné společnosti:
MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. – předseda Sdružení soukromých gynekologů a
České gyn-por. společnosti ČLS JEP
doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D. – předseda sekce Perinatologie a
fetomaternální medicíny České gyn-por. společnosti ČLS JEP
prim. MUDr. Lukáš Hruban, prim. gyn. por. klinky FN Brno
MUDr. Roman Peschout, krajský perinatolog, kraj Vysočina
Sportovci a herci:
Filip Ospalý, triatlonista, Ironman
Eva Puskarčíková, biatlonistka
Barbora Lucie Procházková, sprintérka, trenérka
Alžbeta Dufkova, akvabela, olympionička
Filip Teller, herec
Svoji podporu akci vyjádřil i prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR, přednosta kliniky – Klinika radiologie a nukleární medicíny, FN Brno, poslanec
Stream a video zprostředkovali v rámci projektu Etika life:
MUDr. Martina Novotná a její realizační tým
Produkce a režie: MUDr. Martina Novotná
Pořadem
provázel: Tomáš Daniel Novotný
Kamera
a stream: Ondřej Imrýšek
Střih
a technická podpora: Matouš Jan Novotný AKA WOX712
Grafické
podklady: Anna Růžková
Technická, psychická podpora a catering: doc. MUDr. Tomáš Novotný
A na závěr něco málo z napínavých okamžiků v zákulisí při vzniku letošního projektu 🙂
Milí rodiče, epidemiologická situace nám nedovoluje uspořádat tradiční vánoční setkání na Ibsence, my jsme si ale vymysleli náhradu, která určitě stojí za to! Pojďte se s námi vydat po svíčkách k Betlému, kde bude živá Marie, Josef a Ježíšek (vzhledem ke covidu se spokojíme jen s těmito třemi…). U Ježíška pak na děti čekají tradiční dárečky.
Na parkovišti již uvidíte někoho od nás se stolečkem, občerstvením a světýlkem, který bude organizovat cestu jednotlivých rodin k Betlému. Říkejme mu „startér“.
Můžete donést nějaké cukroví, které necháte startérovi pro sebe i ostatní (nemusíte).
Startér bude vysílat jednotlivé rodiny tak, aby každá rodina mohla jít samostatně. Některé rodiny mohou jít i spolu, pokud budou chtít a umožní to současně aktuální opatření, jež zatím neznáme. Jedná se ale spíše o romantickou intimní cestu, která se hodí pro menší skupinu.
Každá rodina se vydá po svíčkách do lesa na trasu dlouhou maximálně 0,5km. Po cestě budou dvě zastávky s úkoly. Na konci cesty bude živý Betlém. Rodina může Ježíškovi dát dárek, který si doma nachystá (např. obrázek), nebo třeba zazpívat písničku. Ježíšek dá dětem za odměnu dárečky.
Kdo se bojí, nechť přijede již v 16h, aby vycházel ještě v době, kdy není úplná tma. Cesta lesem se dá nahradit kratší cestou po cestě, kde je i více světla.
Starší a odvážné děti naopak nemusejí mít dáreček hned u Ježíška, ale mohou podniknout ještě „bojovou hru“- Ježíšek je navede, kde dále mají dárečky hledat.
Přestože cesta bude po svíčkách, doporučujeme vzít si baterky (event. můžeme zapůjčit). Zcela jistě je nutné mít pevnou obuv a počítat s případným zablácením.
Po návratu se můžete občerstvit teplým čajem a cukrovím u startéra a můžete si popovídat s ostatními rodinami – v rámci aktuálních epidemiologických opatřeních (předpokládáme venku možnost až 20 osob dohromady).
Navzdory coronavirové epidemii proběhl i letos již třetí ročník charitativního běhu Etika on run – tentokrát v online verzi. Podívejte se na sestříhaný záznam, kde kromě běžců s Downovým syndromem uvidíte řadu podporovatelů známých i neznámých!
Vzkaz pro lidi s Downovým syndromem v záznamu poslali mimo jiné Ing. Dana Drábová, Ph.D., prof. MUDr. Cyril Hoeschl, Dr.Sc., JUDr. Markéta Vaňková, primátorka města Brna, prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc., doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D., MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. a MgA. Martin Glaser, ředitel Národního divadla v Brně, Jiří Bartoška, děkan LF prof. MUDr. Martin Repko a mnozí další.
Velké díky patří zejména paní doktorce Martině Novotné a jejímu týmu, kteří celý projekt pod záštitou děkana LF MU v Brně zrealizovali.
V sobotu 5.12.2020 chystá
Ústav lékařské etiky Masarykovy Univerzity v Brně ve spolupráci se spolkem
Úsměvy 3. ročník charitativního běhu Campusem. Akce nese název Etika
on run a proběhne velmi netradičně – společně
pouze virtuálně.
Akci zaštítil děkan lékařské fakulty prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. a na
organizaci se podílí Ústav lékařské etiky LF MU, Spolek mediků LF Brno a IFMSA
CZ Brno. Slova podpory dosud vyjádřily mnohé uznávané osobnosti jako Ing. Dana
Drábová, Ph.D., prof. MUDr. Cyril Hoeschl, Dr.Sc., prof. MUDr. Pavel
Pafko, DrSc., doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D., MUDr. Vladimír
Dvořák, Ph.D. a MgA. Martin Glaser, jejichž online pozdravy budou
odvysílány v živém streamu.
Spolek Úsměvy podporuje dlouhodobě děti i dospělé s Downovým
syndromem a pomáhá významně novým rodičům, kteří se narozením dítěte
s Downovým syndromem dostávají do náročné životní situace. Lidé
s touto genetickou odchylkou jsou velmi vnímaví a vycítí, jestli je okolí
přijímá jako rovnocenné partnery. Děkan LF prof. MUDr. Martin Repko
je považuje nejen za pacienty, ale i za svoje přátele. Ukazuje tak cestu mnohým
dalším lékařům, učitelům, trenérům, oddílovým vedoucím, pečovatelům a všem, se
kterými se ve svém životě lidé s Downovým syndromem pravidelně potkávají.
Sestřih běhů účastníků v jakékoliv podobě (rychlosti, délce, náročnosti, v lese, v obývacím pokoji, …) můžete vidět v živém vysílání v sobotu 5.12.2020 od 11 do 13 hodin na YouTube kanále Etika on run. Uvidíte mimo jiné i ohlédnutí za předchozími ročníky, medailonek o spolku Úsměvy nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová.
Hlavní organizátorkou akce je MUDr. Martina Novotná, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s velkým nasazením do organizace charitativního běhu. „Udělali jste už strašně moc, pomozte prosím i nyní,“ oslovuje lékařka své přátele, kolegy, studenty medicíny i širokou veřejnost.
Již 3. ročník Etiky on run, charitativního běhu na podporu našeho spolku, letos s heslem: VIRTUÁLNĚ SPOLEČNĚ
Fotografie: Jiří Kottas, 2019
Akce má tři části:
Váš běh /Běžet může člověk bez handicapu i s ním, sportovec i nesportovec, jednotlivec či skupina, zkrátka kdokoli!!!/ Běh se může uskutečnit v jakékoliv podobě (rychlosti, délce, náročnosti, v lese, obývacím pokoji… :-)) kdykoliv od 2. do 5. 12. 2020. Napište nám o něm a/nebo pošlete foto nebo video do 10 vteřin ideálně s vaším pozdravem na martina.etikalife@gmail.com.
Možnost přispět na činnost Spolku Úsměvy: Můžete nás podpořit libovolnou částkou prostřednictvím Darujme.cz
Sledování online vysílání, a to v sobotu 5.12. 11:00-13:00 na kanále youtube ZDE. Ve vysílání uvidíte nejen video sestřih účastníků běhu (videa a fotografie, které jste zaslali), ale také vystoupení pěveckého sboru Gymnázia Křenová, sestřih činností a akcí Spolku Úsměvy i pozdravy významných osobností, které nám vyjádřily podporu – nechte se překvapit:-)
Proveďte prosím, pokud možno i on-line registraci a my vám s radostí pošleme účastnický list s poděkováním. 🙂
Akce probíhá pod hlavičkou Lékařské fakulty MU v Brně. Záštitu nad akcí převzal děkan Lékařské fakulty, prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. Za realizaci projektu tisíceré díky organizačnímu týmu z Ústavu lékařské etiky, vedenému váženou paní doktorkou Martinou Novotnou!!!
Sestřih vašich příspěvků použijeme v živém vysílání 5. 12. 2020 11.00–13.00 na kanále: (bude upřesněn) On-line sestřih bude v našem početně omezeném týmu velmi náročný, pošlete prosím aspoň část příspěvků do 4. 12. 2020. Budeme je ale přijímat až do 5. 12. 2020 až do 13.00.
Podpořte prosím svým virtuálním startovným v jakékoliv výšce Spolek pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám Úsměvy.
Celá vámi darovaná částka je využita na aktivity lidí s DS (divadlo s herci s DS, logopedie, speciální fyzioterapie, atd.) V rámci běhu Etika on run jste v roce 2018 darovali celkem 20 000 Kč a v roce 2019 dokonce 32 000 Kč !!!
Proveďte prosím, pokud možno i on-line registraci a my vám s radostí pošleme účastnický list s poděkováním
