V sobotu 9. listopadu proběhl v prostorách
a blízkém okolí Ústavu lékařské etiky MU v Brně již 2. ročník charitativního běhu Campusem. Letošní akce dostala příznačný
název Etika on run: aby Downův syndrom
nebyl strašák. Zaštítil ji olympionik a mistr Evropy, triatlonista Filip
Ospalý. Výtěžek ze startovného putuje do našeho spolku a je úžasnou zprávou, že
se podařilo vybrat 32.000 Kč! Finance budou použity na provoz terapií – speciální logopedie a
rozvoj kognitivních funkcí.
Na trať vyběhli jak lidé bez handicapu, tak děti i mladí lidé s Downovým syndromem. Běželo se v areálu Univerzitního campusu mezi sochami významných českých a slovenských moderních sochařů. Kromě novinky letošního roku, trati dlouhé téměř 4km, byl hlavní událostí běh na 800m, oživený drobnými úkoly, který se běžel v týmech. Unikátnost běžeckých týmů spočívala v tom, že kapitánem každého z nich byl závodník s Downovým syndromem. Ostatní závodníci tak dostali šanci blíže se seznámit s člověkem s Downovým syndromem i s jeho rodinou, poznat něco radosti a možná i starostí, které tato genetická odchylka může do rodiny přinášet. Letos bylo nejstaršímu kapitánovi 20 roků a nejmladšímu 7 měsíců!
Cílem nebylo zvítězit, ale společně prožít
hezké chvíle drobných radostí. Radost ze závodění může mít přece každý – bez
ohledu na to, zda má či nemá Downův syndrom. Smyslem akce je vzájemně se od
sebe učit a vzájemně se podporovat. Co schází lidem s Downovým syndromem
je zjevné, ale co se nedostává těm, kteří ho nemají, není vždy viditelné. Díky spolupráci při závodu to
mnozí odhalili.
Vedle sportovního zážitku byl připravený
bohatý doprovodný program, který přinesl aktuální informace o Downově
syndromu přímo z praxe. Jde především o výsledky výzkumu o sdělování
diagnózy DS. Výzkum se uskutečnil na začátku roku 2019 mezi rodiči dětí s DS
a jeho výsledkem se stala konkrétní doporučení lékařům ohledně sdělování
diagnózy a celkového přístupu k rodinám dětí s Downovým syndromem.
Doprovodný program zahrnoval i originální fotografickou výstavu „Jsme tak jiní?“ – fotografie mladých lidí s DS i bez, prožívajících stejnou emoci, nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová. Díky IFMSA CZ Brno (Mezinárodní federace asociací studentů medicíny) si všichni mohli užít balónkovou show, ve které se suverénně největším hitem stala chobotnice. Zopakovalo se i loni velmi úspěšné malování na obličej. Občerstvení připravené dobrovolníky z okolí MUDr. Novotné bylo z domácí kuchyně, tedy vynikající, velký úspěch měl i „etický“ párek v rohlíku.
Hlavní organizátorkou celé akce je MUDr. Martina Novotná z Ústavu lékařské etiky MU, jejíž snahou je sbližování lékařů a rodin dětí s postižením: „Když se zjistí, že má dítě Downův syndrom, je to těžká situace jak pro rodiče, tak pro lékaře. Sdělování diagnózy rozhodně není lehká záležitost. Downův syndrom je zatím pro mnohé strašák… Aby tomu tak nebylo, je důležité, aby lékaři poznávali lidi s handicapem i v jejich reálném životě.“
Děkujeme všem zúčastněným rodinám a velkému množství dobrovolníků i běžců za skvělou atmosféru, kterou svou přítomností v sobotu 9. listopadu 2019 vytvořili. Na akci přišlo okolo 250 lidí a na etickou trať 800m vyběhlo celkem 17 týmů s kapitánem s DS. Už teď se těšíme na další ročník!
Fotografie z akce, především z trati – díky panu fotografovi Jiřímu Kottasovi, jkottas.com
Ústav lékařské etiky MU v Brně a spolek Úsměvy vás srdečně zvou na 2.ročník běhu ETIKA ON RUN – běhu Univerzitním campusem mezi sochami významných českých a slovenských moderních sochařů – běhu ve prospěch lidí s Downovým syndromem a jejich rodin. Celou akci letos zaštítí vynikající sportovec, skutečný Ironman, triatlonista, olympionik a mistr Evropy, pan Filip Ospalý.
V SOBOTU 9.
LISTOPADU 2019 9.30-13.30
Ústav lékařské etiky a okolí, budova A 19 – odkaz na mapu zde. Cesta bude dobře značena od hlavního vchodu Campusu (červená budova).
Ve všech kategoriích podpoříte svým startovným v celé jeho výši lidi s Downovým syndromem a jejich rodiny a také se s nimi můžete osobně seznámit. Minimální výše startovného je stanovena na 200 Kč, ale horní hranice je bez omezení 🙂
Lidem s DS můžete také přispět prostřednictvím organizace Úsměvy – spolek pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám na portálu Darujme.cz
PROGRAM
9.30 – 10.15 Registrace na běh s hromadným startem
10.30 Start běhu s hromadným startem
10.15- 10.45 Registrace na ostatní kategorie běhu Etika on run
11.15 Start běhu družstev s kapitány s Downovým syndromem a rodinného běhu
Paralelně bude k dispozici 100% etické domácí občerstvení, přátelská atmosféra a doprovodný program: Malování na obličej a Balónkový program „Úsměv všem“ IFMSA CZ Brno, promítání nových filmů z prostředí divadla Aldente, kde hrají i herci s Downovým syndromem, Výstava fotografií „Jsme tak jiní?“ a prezentace „Co se nám od loňska podařilo?“
Chceš poznat blíže děti či dospělé s Downovým syndromem?
Chceš pomáhat?
Chceš se nechat na oplátku obohacovat lidmi s DS?
Pojď mezi nás.
Hledáme asistenty pro různé akce s dětmi či i dospělými s DS: můžeš pomáhat asistovat při arteterapii, muzikoterapii i jiných. Předchozí zkušenost nevyžadujeme – získáš ji s námi! Stačí vyplnit tento krátký formulář.
Kutálka je speciální program pro děti s kombinovaným – mentálním i tělesným – postižením. Kutálka je velice něžné představení kombinující jednoduchý příběh s hudbou a několika málo rekvizitami. Zdravotní klauni svým neobyčejným vystoupením vtahují děti do příběhu zhudebněním jejich křestních jmen. Tato účinná metoda na bázi muzikoterapie dokáže upoutat pozornost malých diváků a jako zázračný klíč otevřít většinu srdcí. Je nepopsatelným štěstím, když i děti, které jsou velice plaché a zpravidla nereagují na své okolí, najednou třeba i zpívají. Kutálka je představení vlídné a laskavé, které přináší radost. A téměř vždy se ho podaří zakončit společným radostným tancem alespoň těch zúčastněných, kterým to zdravotní stav umožní.
Akce je rozdělena podle věku dětí:
9:00 příchod mladších dětí (cca do 5 let)
9:30 představení pro mladší děti
10:00 příchod starších dětí (cca od 6 do 10 let)
10:30 představení pro starší děti
Po celou dobu akce budou mít maminky možnost popovídat si spolu mimo prostory, kde se hraje divadlo.
Vhodné vzít s sebou něco na zub!
Pozn.: rozdělení dětí je čistě orientační. Jistě jsou i dospělí lidé s DS, pro které je toto divadlo vhodné. Prosím, konzultujte s Jitkou Vrbkovou (732 638 900).
Představení je tentokrát určeno výhradně dětem s DS! Účast sourozenců povolena jen ve výjimečných případech po individuální domluvě.
Zveřejňujeme nabídku SPMP na víkendové setkání pro pečující rodiče ve dnech 5.-6.10. 2019 v Kolíně. Kurz vám pomůže odpovědět na otázku „co s nimi bude, až my tu nebudeme?“. Na kurz jsou účastnické kvóty z jednotlivých krajů, pro účastníky z JM kraje jsou ještě místa volná.
Srdečně zveme na představení Divadla Aldente s názvem Who am I?, které brněnští herci s Downovým syndromem odehrají 18. září v 19:30 v Bratislavě v Divadle Ticho a spol. Po představení bude následovat diskuse s umělci.
Stále více rodičů dětí s postižením objevuje metodu Zkušenosti zprostředkovaného učení jako tu, kterou se dosáhne nejrychlejšího a hlavně stabilního pokroku u jejich ratolestí. Hlavně u našich dětí, dětí s Downovým syndromem, tím, že je jim přirozeně daná schopnost rychle věci odpozorovat a hlavně pak imitovat, je tato metoda velmi vhodnou pro jejich vzdělávaní a je ideální metodou v předškolním a školním věku. Děti se učí pracovat s chybou a využít tuto zkušenost pro další práci. Jsou podporovány k hledání vlastního řešení. Dětem postupně vymizí z práce zbrklost a strach z neúspěchu. Získávají sebedůvěru, že úkoly a problémy vyřeší. Dokážou vyjádřit svůj názor a respektovat názor odlišný. V neposlední řadě dialogem rozvíjí komunikační dovednosti (myslet nahlas – mluvit nahlas).
Metodu známou pod zkratkou FIE (Feuerstein Instrumental Enrichment) vyvinul profesor Reuven Feuerstein (1921-2014) – izraelský klinický, vývojový a kognitivní psycholog, známý především svojí teorií o modifikovatelnosti inteligence. On sám tuto metodu aplikoval na vlastním vnukovi s Downovým syndromem.
Spolek Úsměvy proto organizuje na začátku školního roku přednášku o metodě FIE – její bližší vysvětlení a možnosti využití v praxi u našich dětí. Spolu s přednáškou bude také možnost individuálního učení s lektorkou, které bude spojené s konzultací, a po kterém dostanete zpětnou vazbu, respektive Plán, který poradí, v čem vaše dítko podpořit a na co se zaměřit.
Přednáška i individuální konzultace respektive učení budou pod vedením skvělé a velmi zkušené lektorky a terénní učitelky metody FIE Mgr. Petry Dočkalové, která k nám přicestuje až z Náchoda.
Její přednáška i konzultace se uskuteční v prostorách Úsměvů v Brně, Nerudova 7 (5.patro) takto:
Přednáška: pátek 20.9.2019 od 17:30 do 19:30.
Termíny pro konzultace: 20.9. 12:00 – 16:45
21.9. 9:00 – 17:30
Cena jedné individuální konzultace pro členy Úsměvů 60 min. 350,- Kč
Na přednášku i na konkrétní termín pro konzultaci se hlaste emailem na janka@feckova.eu (případně telefonicky 778 873 961).
Po tomto prvním sezení je možné nadále s metodou pokračovat pod vedením Mgr. Hany Zemanové nebo Mgr. Zdeňky Křížové v Úsměvech.
Divadla Aldente vytvořilo novou inscenaci na motivy veršů Holanovy básnické sbírky Bajaja. Hrají v ní herci s Downovým syndromem v kombinaci s profesionálními herci a muzikanty bez handicapu.
Vladimír Holan je známý jako básník meditativní a reflexivní poezie. Málokdo ale ví, že je autorem také (jediné) básnické sbírky pro děti, kterou napsal o své dceři Kátě. Málokdo také ví, že Káťa měla Downův syndrom. Symbolický název sbírky Bajaja metaforicky odkazuje k pohádkové postavě, která musela mlčet, podobně jako Vladimír Holan, který sbírku napsal v době, kdy měl zakázáno publikovat. Přes těžkou životní situaci je sbírka Bajaja plná poetických příběhů a naděje. Zvídavá Káťa se seznamuje s přírodou, čtyřmi ročními obdobími, s básníky a hlavně s verši.
Délka představení cca 45 minut. Po představení dílna pro děti i dospělé (cca 20–30 minut).
Scénář a režie: Jitka Vrbková Hudba: Jan Kyncl, Pavel Čadek Hrají: Václav Dvořák, Martin Kříž, Jana Kučerová, Barbora Remišová, Lukáš Suchánek, Klára Vrbková Scéna: Zuzana Hejtmánková Kostýmy: Tereza Vojtěšková
