Spolek pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám.
Etika on run 2020 – Virtuálně společně
Spolek Úsměvy děkuje všem účastníkům, podporovatelům a realizátorům projektu Etika on run 2020 – Virtuálně společně.
Letošní ročník proběhl především díky velkému nasazení MUDr. Martiny Novotné z Ústavu lékařské etiky LF MU Brno, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s nadšením do organizace charitativního běhu. Vymyslela to opravdu skvěle!
Účastníci se tentokrát nepotkali naživo v univerzitním kampusu Masarykovy univerzity, ale posílali běžecké pozdravy přímo ze svého domova technickému týmu, který v sobotu 5.prosince 2020 zrealizoval živé vysílání a poté ze všech příspěvků vytvořil úžasné půlhodinové video, které je nyní k dispozici na YouTube a my ho vřele doporučujeme shlédnout.
Uvidíte ojedinělý video sestřih, ve kterém se střídají běžecké příspěvky s pozdravy významných osobností, jež se rozhodly prostřednictvím této akce podpořit lidi s Downovým syndromem. Uvidíte také zástupce Spolku mediků a IFMSA. Představuje se i spolek Úsměvy a jeho aktivity. Mezi letošními běžci nechybí ani někteří loňští DS kapitáni týmů a další běžci a běžkyně s Downovým syndromem. Běžeckých pozdravů se sešlo mnoho a překvapivě nejen z České republiky! Do akce Etika on run 2020 se zapojili i běžci v Bruselu, v Oslo (běželo se na tribuně legendárního skokanského můstku Holmenkollen), v Kalifornii (poznáte Golden Gate?) a dokonce i v daleké Austrálii (Redcliffe, South East Queensland).
Vážíme si vzkazů od všech ambasadorů a podporovatelů letošního ročníku Etika on run, které zaznívají ve videu. Za všechny vyzdvihujeme slova pana MUDr. Romana Peschouta, krajského perinatologa z kraje Vysočina: „…Jak jsem poznal minulý rok, žádná laťka pro vás není tak vysoko, abyste ji společně nemohli překonat. …“ To si totiž u nás v Úsměvech myslíme také. Celou adventní zdravici pana doktora, která krásně zahřeje u srdce, si můžete poslechnout na konci videa (čas 28:30).
Lidé podpořili spolek Úsměvy nejen svými běžeckými příspěvky, ale i virtuálním startovným, které přicházelo v průběhu akce i po ní. Ke 14.12.2020 se sešly příspěvky v báječné celkové částce 68.682 Kč! Výtěžek plánujeme využít na terapie a na organizaci společného pobytu pro rodiny, jakmile to situace dovolí.
Děkujeme všem, kteří jste se zapojili napříč nejen celou republikou, ale vlastně celým světem!
Speciální poděkování náleží letošním ambasadorům:
prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. děkan lékařské fakulty MU Brno
ing. Dana Drábová, Ph.D. – předsedkyně Státního úřadu pro jadernou bezpečnost
JUDr. Markéta Vaňková, primátorka města Brna
prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych – ředitel Národního ústavu duševního zdraví
prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc. – emeritní přednosta III. chirurgické kliniky 1 LF UK a FN Motol
MgA. Martin Glaser – ředitel Národního divadla Brno
pan Jiří Bartoška – herec a prezident Mezinárodního filmového festivalu v Karlových Varech
Za odborné společnosti:
MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. – předseda Sdružení soukromých gynekologů a České gyn-por. společnosti ČLS JEP
doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D. – předseda sekce Perinatologie a fetomaternální medicíny České gyn-por. společnosti ČLS JEP
prim. MUDr. Lukáš Hruban, prim. gyn. por. klinky FN Brno
MUDr. Roman Peschout, krajský perinatolog, kraj Vysočina
Sportovci a herci:
Filip Ospalý, triatlonista, Ironman
Eva Puskarčíková, biatlonistka
Barbora Lucie Procházková, sprintérka, trenérka
Alžbeta Dufkova, akvabela, olympionička
Filip Teller, herec
Svoji podporu akci vyjádřil i prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR, přednosta kliniky – Klinika radiologie a nukleární medicíny, FN Brno, poslanec
Stream a video zprostředkovali v rámci projektu Etika life:
MUDr. Martina Novotná a její realizační tým
Produkce a režie: MUDr. Martina Novotná
Pořadem provázel: Tomáš Daniel Novotný
Kamera a stream: Ondřej Imrýšek
Střih a technická podpora: Matouš Jan Novotný AKA WOX712
Grafické podklady: Anna Růžková
Technická, psychická podpora a catering: doc. MUDr. Tomáš Novotný
A na závěr něco málo z napínavých okamžiků v zákulisí při vzniku letošního projektu 🙂
Etika on run: virtuálně společně
V sobotu 5.12.2020 chystá Ústav lékařské etiky Masarykovy Univerzity v Brně ve spolupráci se spolkem Úsměvy 3. ročník charitativního běhu Campusem. Akce nese název Etika on run a proběhne velmi netradičně – společně pouze virtuálně.
Akci zaštítil děkan lékařské fakulty prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. a na organizaci se podílí Ústav lékařské etiky LF MU, Spolek mediků LF Brno a IFMSA CZ Brno. Slova podpory dosud vyjádřily mnohé uznávané osobnosti jako Ing. Dana Drábová, Ph.D., prof. MUDr. Cyril Hoeschl, Dr.Sc., prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc., doc. MUDr. Marian Kacerovský, Ph.D., MUDr. Vladimír Dvořák, Ph.D. a MgA. Martin Glaser, jejichž online pozdravy budou odvysílány v živém streamu.
Spolek Úsměvy podporuje dlouhodobě děti i dospělé s Downovým syndromem a pomáhá významně novým rodičům, kteří se narozením dítěte s Downovým syndromem dostávají do náročné životní situace. Lidé s touto genetickou odchylkou jsou velmi vnímaví a vycítí, jestli je okolí přijímá jako rovnocenné partnery. Děkan LF prof. MUDr. Martin Repko je považuje nejen za pacienty, ale i za svoje přátele. Ukazuje tak cestu mnohým dalším lékařům, učitelům, trenérům, oddílovým vedoucím, pečovatelům a všem, se kterými se ve svém životě lidé s Downovým syndromem pravidelně potkávají.
Sestřih běhů účastníků v jakékoliv podobě (rychlosti, délce, náročnosti, v lese, v obývacím pokoji, …) můžete vidět v živém vysílání v sobotu 5.12.2020 od 11 do 13 hodin na YouTube kanále Etika on run. Uvidíte mimo jiné i ohlédnutí za předchozími ročníky, medailonek o spolku Úsměvy nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová.
Hlavní organizátorkou akce je MUDr. Martina Novotná, která se nenechala odradit nepříznivou situací spojenou s pandemií a pustila se již potřetí s velkým nasazením do organizace charitativního běhu. „Udělali jste už strašně moc, pomozte prosím i nyní,“ oslovuje lékařka své přátele, kolegy, studenty medicíny i širokou veřejnost.
Lidé mohou podpořit spolek Úsměvy nejen svými běžeckými příspěvky, ale i virtuálním startovným. Přihlásit se do závodu lze na webové stránce https://www.med.muni.cz/etika-life/etika-on-run nebo https://www.usmevy.cz/ .
Kontakt:
Mgr. Hana Zemanová, 725 240 919, hana@usmevy.cz
MUDr. Martina Novotná, 774 299 217, Martina-Novotna@seznam.cz
https://www.med.muni.cz/etika-life/etika-on-run
Přiložené fotografie jsou z minulého ročníku – Etika on run 2019:
Foto 1 – Po startu běhu na 4 km Univerzitním kampusem
Foto 2 – Běh na 4 km Univerzitním kampusem
Foto 3 – Lukáš a jeho běžecký tým
Foto 4 – Zuzka K. a její tým vbíhají do cíle
Foto 5 – Zuzka F. plní úkoly na trati
Autor fotografií: Jiří Kottas 2019
Nabízíme pár posledních míst na kurzu FIE, který povede paní Mgr. Kamila Štindlová z organizace Cogito a který se bude konat v Brně v prostorách spolku Úsměvy, Nerudova 7.
Kurz FIE Standard proběhne ve dvou blocích. První čtyřdenní blok se uskuteční již ve dnech 3.-6.7.2020, druhý čtyřdenní blok kurzu potom v termínu 30.7.-2.8.2020, celkově v rozsahu 80 výukových hodin.
Cena kurzu je 10 000 Kč, našim členům nabízíme zvýhodněnou cenu 9 000 Kč.
Metodu vytvořil Reuven Feuerstein, profesor psychologie, který odmítl přijmout zjednodušující pojetí mentální retardace. Feuerstein si uvědomil, že genetický i sociální podklad mají velký potenciál, ale nejvíce nás ovlivňují lidé, které jsme potkali. Tuto interakci označoval jako zkušenost zprostředkovaného učení a připisoval jí hlavní roli v procesu vývoje kognitivních funkcí. Feuerstein pracuje s kognitivními funkcemi, ale velmi výrazně také s emocemi, proto je metoda účinná. A že je metoda vhodná pro práci s našimi dětmi a že přináší nemalé úspěchy, dokázal prof. Feuerstein sám, jelikož se mu později narodil vnuk s DS, na kterém samozřejmě svou metodu aplikoval. A také na spoustě jiných dětí s DS.
Účastníky, kteří mají vážný zájem, prosíme o vyplnění závazné přihlášky zde na tomto odkazu a o zaplacení kurzovného na účet Úsměvů: 2701573986/2010 do pátku 19.6.2020, do zprávy pro příjemce napište prosím své jméno. Přihláška je platná až po zaplacení kurzovného. Kurz se uskuteční, pokud bude splněn limit 10 účastníků. V opačném případě Vám budou peníze vráceny zpět.
S radostí informujeme, že se podařilo dohodnout novou službu pro naše rodiny. Jedná se o „Psychologické poradenství a terapie pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem“. Tuto službu nabízí Mgr. Lenka Pivodová, psycholožka se zkušenostmi s rodinnou terapií. Lenka Pivodová také delší dobu pravidelně spolupracuje s Divadlem Aldente.
Některé rodiny již služeb paní psycholožky úspěšně využily, a proto jsme se dohodli na pravidelné spolupráci a rozhodli jsme se cenu pro členy Úsměvů významně snížit a zajišťovat na toto snížení pravidelně finance. Myslíme si, že tento typ služby je pro naše rodiny velmi potřebný.
V současnosti nabízíme pomoc s řešením individuálních situací, které mohou našim rodinám komplikovat život – situace v rodině po narození miminka s DS, vztah ke staršímu dítěti s DS, vztahy mezi sourozenci, partnerské vztahy, problémy ve školce, škole a další. Od podzimu 2020 plánujeme také organizaci terapeutických skupin, spojených s tématem DS, a to různého zaměření – například sourozenci, maminky, prarodiče, spolužáci… bude záležet na zájmu a potřebách našich rodin.
Bližší informace o podmínkách terapie byly rozeslány členům spolku emailem.
Organizátoři Reprezentačního plesu Gymnázia Křenová pod vedením paní Miroslavy Stejskalové se v letošním roce rozhodli podpořit spolek Úsměvy. Z každé prodané plesové vstupenky putovalo 20 Kč na podporu našeho spolku. Při nákupu vstupenek bylo možné zaplatit i vyšší částku, která byla rovněž věnována charitativním účelům.
V únoru a začátkem března proběhl také charitativní prodej sladkého a slaného pečiva ve škole. Do prodeje se zapojili nejen profesoři a studenti jednotlivých tříd, ale i Klub absolventů, studentský parlament, školní sbor a Křenoviny.
Sponzor plesu, společnost WOWDOPLŇKY, pak přichystal další možnost, jak pomoci. Z každé objednávky učiněné v eshopu v období 4. 2. – 6. 3. přispěl do společné částky třiceti korunami.
Celkem se aktivitami spojenými s plesem podařilo pro náš spolek získat 35.000 Kč. Velice děkujeme, vážíme si vynaloženého úsilí. Získané finance pomohou nastartovat novou službu pro naše rodiny, a to „Psychologické poradenství a terapie pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem“.
V sobotu 16. května 2020 byla členskou schůzí spolku Úsměvy schválena Výroční zpráva za rok 2019. Schůze proběhla v online prostředí a většina účastníků tak rozhodovala v teple svých domovů.
Všem dětem a jejich rodinám přeji ke dni DS všechno dobré, hlavně zdraví, a ať se brzy setkáme.
Mgr. Oľga Kulíšková, speciální logopedka z Úsměvů
Připojujeme se k akci Downsyndrom CZ
Zapojujeme se do ponožkové výzvy s názvem SPOLEČNÁ STOPA
Přidejte se i vy!
Co je potřeba udělat? Obléknout dvě rozdílné ponožky všem členům vaší domácnosti, vyfotit vaše nožky, spočítat je a spočítat k tomu také, kolik měří vaše vyfocená chodidla dohromady. Potom pošlete fotografii a zjištěné údaje podle instrukcí zde.
Smyslem celé akce je vyjádřit podporu lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám.
Motto letošního Světového dne Downova syndromu WDSD 2020 je „Rozhodujeme se“. Uvádí do povědomí veřejnosti skutečnost, že i lidé s Downovým syndromem by se měli, stejně jako ostatní, plně účastnit rozhodování o záležitostech, ovlivňujících jejich životy.
Vážení rodiče,
vzhledem k vývoji epidemiologické situace a skutečnosti, že naše děti s DS patří mezi rizikovou skupinu pro možnou nákazu koronavirovým onemocněním, doporučujeme přísně dodržovat všechna preventivní opatření, zejména dodržovat přísnou karanténu a snažit se co nejvíce posilovat imunitu organismu, zvýšit přísun vitamínu C, hlívy s rakytníkem apod.
Prof. Dr. Dagmar Dzúrová, předsedkyně Downsyndrom CZ