DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ BRNO 2026

„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“

Vstup volný

Registrace nutná zde: https://forms.gle/BzN3US1iJNXBz8G16

Den vzácných onemocnění v Brně letos zdůrazní, jak zásadní je propojení medicínských oborů se speciální a inkluzivní pedagogikou, sociální podporou a dalšími profesemi.
Na příkladu dvou diagnóz, DiGeorge syndromu a Treacher Collins syndromu, ukážeme, že kvalitní péče vzniká teprve tehdy, když genetici, imunologové, plastičtí chirurgové, další lékaři a logopedi, odborníci na speciální a inkluzivní pedagogiku, sociální pracovníci a rodiny pracují jako jeden tým.
Součástí programu bude také představení nových podpůrných iniciativ a osobní zkušenosti rodičů a pacientů. Těšit se můžete na příběh české rodiny, která se stará o dítě se vzácnou diagnózou a která sdílí svou zkušenost s péčí v Česku i v Norsku. Jejich setkání s renomovaným norským centrem pro vzácná onemocnění Frambu, jež dlouhodobě spolupracuje i s českými odborníky, může být inspirací pro další rozvoj podpory rodin v českém prostředí.
Panelová diskuse na závěr propojí odborné znalosti s každodenní realitou rodin a ukáže, jak může mezioborová a mezinárodní spolupráce měnit životy lidí se vzácnými onemocněními.

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.

lékař
Ústav lékařské genetiky a genomiky