Začátkem března navštívila náš spolek paní redaktorka Štěpánka Minárová z Radia Proglas. Zajímalo ji, jaké jsou děti s Downovým syndromem a co všechno Úsměvy dělají. Připravila u příležitosti světového dne Downova syndromu jeden díl pořadu Barvínek, věnovaný Úsměvům a našim dětem. V pořadu si povídala s Hankou Zemanovou a s Kájou Truskovou, navštívila Davídka na terapii rozvoje kognitivních funkcí a zúčastnila se divadelního tréninku, kde vyzpovídala lektorku Ivetu a herce Martina.
V sobotu 9. listopadu proběhl v prostorách
a blízkém okolí Ústavu lékařské etiky MU v Brně již 2. ročník charitativního běhu Campusem. Letošní akce dostala příznačný
název Etika on run: aby Downův syndrom
nebyl strašák. Zaštítil ji olympionik a mistr Evropy, triatlonista Filip
Ospalý. Výtěžek ze startovného putuje do našeho spolku a je úžasnou zprávou, že
se podařilo vybrat 32.000 Kč! Finance budou použity na provoz terapií – speciální logopedie a
rozvoj kognitivních funkcí.
Na trať vyběhli jak lidé bez handicapu, tak děti i mladí lidé s Downovým syndromem. Běželo se v areálu Univerzitního campusu mezi sochami významných českých a slovenských moderních sochařů. Kromě novinky letošního roku, trati dlouhé téměř 4km, byl hlavní událostí běh na 800m, oživený drobnými úkoly, který se běžel v týmech. Unikátnost běžeckých týmů spočívala v tom, že kapitánem každého z nich byl závodník s Downovým syndromem. Ostatní závodníci tak dostali šanci blíže se seznámit s člověkem s Downovým syndromem i s jeho rodinou, poznat něco radosti a možná i starostí, které tato genetická odchylka může do rodiny přinášet. Letos bylo nejstaršímu kapitánovi 20 roků a nejmladšímu 7 měsíců!
Cílem nebylo zvítězit, ale společně prožít
hezké chvíle drobných radostí. Radost ze závodění může mít přece každý – bez
ohledu na to, zda má či nemá Downův syndrom. Smyslem akce je vzájemně se od
sebe učit a vzájemně se podporovat. Co schází lidem s Downovým syndromem
je zjevné, ale co se nedostává těm, kteří ho nemají, není vždy viditelné. Díky spolupráci při závodu to
mnozí odhalili.
Vedle sportovního zážitku byl připravený
bohatý doprovodný program, který přinesl aktuální informace o Downově
syndromu přímo z praxe. Jde především o výsledky výzkumu o sdělování
diagnózy DS. Výzkum se uskutečnil na začátku roku 2019 mezi rodiči dětí s DS
a jeho výsledkem se stala konkrétní doporučení lékařům ohledně sdělování
diagnózy a celkového přístupu k rodinám dětí s Downovým syndromem.
Doprovodný program zahrnoval i originální fotografickou výstavu „Jsme tak jiní?“ – fotografie mladých lidí s DS i bez, prožívajících stejnou emoci, nebo vystoupení Pěveckého sboru Gymnázia Křenová. Díky IFMSA CZ Brno (Mezinárodní federace asociací studentů medicíny) si všichni mohli užít balónkovou show, ve které se suverénně největším hitem stala chobotnice. Zopakovalo se i loni velmi úspěšné malování na obličej. Občerstvení připravené dobrovolníky z okolí MUDr. Novotné bylo z domácí kuchyně, tedy vynikající, velký úspěch měl i „etický“ párek v rohlíku.
Hlavní organizátorkou celé akce je MUDr. Martina Novotná z Ústavu lékařské etiky MU, jejíž snahou je sbližování lékařů a rodin dětí s postižením: „Když se zjistí, že má dítě Downův syndrom, je to těžká situace jak pro rodiče, tak pro lékaře. Sdělování diagnózy rozhodně není lehká záležitost. Downův syndrom je zatím pro mnohé strašák… Aby tomu tak nebylo, je důležité, aby lékaři poznávali lidi s handicapem i v jejich reálném životě.“
Děkujeme všem zúčastněným rodinám a velkému množství dobrovolníků i běžců za skvělou atmosféru, kterou svou přítomností v sobotu 9. listopadu 2019 vytvořili. Na akci přišlo okolo 250 lidí a na etickou trať 800m vyběhlo celkem 17 týmů s kapitánem s DS. Už teď se těšíme na další ročník!
Fotografie z akce, především z trati – díky panu fotografovi Jiřímu Kottasovi, jkottas.com
Ústav lékařské etiky MU v Brně a spolek Úsměvy vás srdečně zvou na 2.ročník běhu ETIKA ON RUN – běhu Univerzitním campusem mezi sochami významných českých a slovenských moderních sochařů – běhu ve prospěch lidí s Downovým syndromem a jejich rodin. Celou akci letos zaštítí vynikající sportovec, skutečný Ironman, triatlonista, olympionik a mistr Evropy, pan Filip Ospalý.
V SOBOTU 9.
LISTOPADU 2019 9.30-13.30
Ústav lékařské etiky a okolí, budova A 19 – odkaz na mapu zde. Cesta bude dobře značena od hlavního vchodu Campusu (červená budova).
Ve všech kategoriích podpoříte svým startovným v celé jeho výši lidi s Downovým syndromem a jejich rodiny a také se s nimi můžete osobně seznámit. Minimální výše startovného je stanovena na 200 Kč, ale horní hranice je bez omezení 🙂
Lidem s DS můžete také přispět prostřednictvím organizace Úsměvy – spolek pro pomoc lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám na portálu Darujme.cz
PROGRAM
9.30 – 10.15 Registrace na běh s hromadným startem
10.30 Start běhu s hromadným startem
10.15- 10.45 Registrace na ostatní kategorie běhu Etika on run
11.15 Start běhu družstev s kapitány s Downovým syndromem a rodinného běhu
Paralelně bude k dispozici 100% etické domácí občerstvení, přátelská atmosféra a doprovodný program: Malování na obličej a Balónkový program „Úsměv všem“ IFMSA CZ Brno, promítání nových filmů z prostředí divadla Aldente, kde hrají i herci s Downovým syndromem, Výstava fotografií „Jsme tak jiní?“ a prezentace „Co se nám od loňska podařilo?“
